Brent Owen van Mechelen

☼ 9 november 2005
† 21 maart 2006

We hadden je zo graag alles gegeven
Een blije toekomst, een heel fijn leven
Maar je kon hier niet blijven, zoals je bent
Vaarwel lieve schat, tot ziens kleine vent


Hai,

Welkom op mijn site. Ik zou het leuk vinden als je een berichtje achter laat in mijn gastenboek!

Ik ben Brent* van Mechelen, eigenlijk heet ik Brent Owen, maar pappa en mamma noemen mij altijd gewoon Brent, dat is mijn roepnaam. Ik ben geboren op 9 november 2005 en op 21 maart 2006 ben ik een engeltje geworden.

Toen ik geboren werd, leek ik helemaal gezond te zijn. Pappa en mamma waren enorm blij dat ik er was! Ja, wat wil je, ik ben ook zo lief! Na vier weken was ik echter helemaal slap en kon ik niet meer bewegen. Toen zijn pappa en mamma met mij naar de kinderarts gegaan. Ze mochten mij weer mee naar huis nemen, omdat het vrijdag was, maar maandag moest ik weer terugkomen. De zondag voordat ik terug moest naar het ziekenhuis hebben pappa en mamma een groot kraamfeest voor mij gegeven, omdat ze zo blij met mij waren.

Die maandag moest ik dus weer terug naar het ziekenhuis in Breda en toen moest ik een paar nachtjes blijven, omdat ze allemaal onderzoekjes bij mij wilden doen. Er werd ook onderzoek gedaan naar SMA en daar schrokken pappa en mamma wel heel erg van, want ze wisten wat die ziekte betekende. De dag voor kerst mocht ik weer mee naar huis en toen hebben we gezellig met zijn drietjes onder de kerstboom geslapen.

Het leek vanaf die tijd ietsje beter met mij te gaan. Ik groeide iets beter en ik kon ook mijn armpjes en beentjes weer wat bewegen. Begin januari moest ik weer terug voor controle en toen had de kinderarts de uitslag van het onderzoek naar SMA. Dat was het gelukkig niet volgens het lab. Ik mocht gewoon weer mee naar huis en liet me van mijn beste kant zien. Ik deed heel erg mijn best met eten, was heel vrolijk en ging graag in bad. Ik had het wel erg druk, want ik moest twee keer per dag in bad, twee keer per dag doorbewogen worden en ik kreeg één keer per dag een shantalamassage van mamma. Mamma sloeg wel eens één van die dingen over, omdat ik nog best lang bezig was met eten en natuurlijk ook nog moest slapen.


Eind januari ging het helemaal niet meer zo goed met mij. Hoe hard we het ook probeerden, met eten lukte het niet zo goed. We waren anderhalf a twee uur aan het tobben voordat ik mijn flesje bijna leeg had, maar zo redde ik natuurlijk geen 6 flesjes per dag. Pappa en mamma besloten om weer met mij terug te gaan naar het ziekenhuis en daar moest ik toen weer blijven. Ik kreeg daar sondevoeding en dat was wel een stuk makkelijker voor mij.

Ik werd twee dagen later overgeplaatst naar het Sophia voor onderzoeken en moest daar blijven ter observatie. Pappa en mamma kregen daar gelijk een heel moeilijk gesprek. Ze moesten beslissen of ze mij wilden laten reanimeren als dat nodig zou zijn. Dat wilden pappa en mamma zeker, want ze wisten nog helemaal niet wat ik had. De artsen waren het hier gelukkig ook mee eens en het werd duidelijk in mijn dossier gezet. In het Sophia kreeg ik allerlei onderzoeken en de artsen dachten na twee dagen te weten wat ik had. Ze dachten aan het Guilliain Barré syndroom. Dat is op zich wel een ernstige ziekte, maar ik zou daarvan weer zelf beter kunnen worden. Pappa en mamma waren natuurlijk heel blij met deze uitslag, al was hij nog geen 100%.

Op 18 februari was de zuster mij aan het uitzuigen omdat ik mijn slijm niet zo goed weg kon slikken. Toen kreeg ik het zo benauwd, dat alle zuurstof uit mijn bloed weg ging en mijn hartje stopte met kloppen. De zuster reanimeerde mij snel en toen de dokter er bij kwam, keek ik hem alweer met mijn grote ogen aan. Ik dacht: Wat doen jullie hier allemaal, is er iets? Ik had de hele paniek even niet meegekregen, maar moest toen wel naar de IC en aan de beademing. Dat vond ik in eerste instantie helemaal niet leuk, al die slangetjes in mijn neus, bah! Later wendde dat wel hoor, maar echt leuk was het niet. Iedereen was heel erg lief voor mij en ik mocht ook al snel weer in bad, omdat ik zo stabiel was, dat ik geen infuusje meer hoefde. Ik groeide goed en deed erg mijn best om iedereen te vermaken, ze moesten allemaal vaak om mij lachen. Ik ook om hen hoor. Die stonden me daar af en toe een paar gekke gezichten te trekken bij mijn bedje.....

Op 15 maart wilde de dokter met pappa en mamma praten. Hij had gezien dat mijn tongetjes trilde en dat was iets dat heel kenmerkend is voor een aandoening aan het voorhoorn, zoals SMA. De dokter wist toen zeker dat ik nooit meer beter zou worden en dat ik nooit meer zelf zou kunnen ademen. Hij dacht dat het toch SMA was, maar dan een ander, heel zeldzaam soort.

Pappa en mamma hebben toen samen met de dokter besloten om mij op 21 maart te laten gaan. Iedereen is nog even bij mij geweest om me gedag te zeggen in de dagen die daar op volgden. Ik ben op 19 maart nog gedoopt en heb op 20 maart nog een kadootje aan pappa gegeven voor zijn verjaardag.
Pappa is namelijk op 23 maart jarig. Het was een mooie ring met mijn naam en mijn geboortedatum er in gegraveerd, pappa was er heel erg blij mee en heeft hem altijd om!
Op 21 maart hebben pappa en mamma mij nog samen in badje gedaan, nog even lekker zwemmen. Ik ben nog even gaan slapen en toen ik weer wakker was, is iedereen nog even bij mij geweest en heb ik heel veel kusjes gehad. Er zijn ook nog hele mooie foto's van mij genomen, zonder slangetjes en pleisters. De zuster heeft mij toen op het grote bed tussen pappa en mamma ingelegd en zij hebben mij toen verteld dat ze voor altijd van mij zullen houden en mij nooit zullen vergeten, dat ik mocht gaan, dat het goed was. Terwijl pappa en mamma zachtjes slaap kindje slaap voor mij zongen, ben ik stilletjes een engeltje geworden en nu woon ik voor altijd in hun hart!!!

Uiteindelijk hebben pappa en mamma op 31 oktober 2006 gehoord dat ik toch SMA had. Er was een fout gemaakt in het lab bij het overnemen van de uitslag in de brief naar de dokter.

Bedankt dat je mijn verhaal wilde lezen en dat je een kijkje hebt genomen op mijn site.

Een dikke vlinderkus van Brent*



Plekjes van Brent:

Vlindertuin

Ballonmandje

Knuffelland

Herdenkingsquilt (nog niet klaar)

Rainbow pagina 28

SMA-vriendjes en vriendinnetjes:

Mandy* en Flubbertje*

Maura*

Chris*

Noah*

Stijn*

Niek*

Karsten*

Caroline*

Daantje*


SMA vriendje en held:

Dinand




Meer over Brent...